Im Januar 2016 wurde unsere Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland 10 Jahre alt. Zu diesem Anlass veranstalteten wir am 17.09.2016 unsere Jubiläumsfeier. Es freut uns sehr, dass dieses Jahr 176 Gäste aus In- und Ausland unsere Einladung annahmen, darunter auch Teilnehmer verschiedener SHG's. Überwältigt waren wir von dem Einsatz unseres Beirats und unseren vielen verschiedenen ehrenamtlichen Helfern die auf unterschiedlichste Weise für das Wohl unserer Gäste sorgten. So war es uns möglich alle Teilnehmer zu einem selbst zubereiteten saarländischen Mittagessen und auch abwechslungsreichen Kuchen-Buffet einzuladen. Ohne den ehrenamtlichen Einsatz währen solche Gesten nicht möglich gewesen. Auch unseren Paten Martin Herrmann mit seiner Band möchten wir nicht unerwähnt lassen.

Unsere Veranstaltung wurde von der Ärztekammer des Saarlandes mit 5 CME Punkten zertifiziert.

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In den vergangen 10 Jahren meiner Selbsthilfearbeit habe ich einen Einblick in das pharmagesteuerte Gesundheitssystem gewonnen, welchen ich lieber nie erhalten hätte. Umso erfreulicher finde ich, dass es auch ein paar Ärzte und Ärztinnen http://www.mezis.de gibt, die sich dem Einfluss dieses Systems entgegen stellen und sich von dieser Abhängigkeit befreien. Es ist uns eine Freude, auch auf der MEZIS-Homepage auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam machen zu dürfen. Auch mir war und ist es wichtig, unsere Informationen unabhängig von Pharma-Interessen anzubieten. Gerade auch die pharmafreie Organisation unserer Kongresse ist immer eine Herausforderung. Einige Ärzte kamen nach der Veranstaltung zu mir und erklärten, dass sie unsere Kongresse gerade deshalb besuchen, da wir pharmaungefilterte Informationen anbieten. Ein schönes Kompliment und Lohn für unsere Arbeit.

Interview mit Evelyne Hohmann, Geschäftsführerin der Theodor Springmann Stiftung, Patienteninformationsstelle "Korrupt oder Korrekt: Wie bleibt die Selbsthilfe unabhängig?"

Warum MEZIS?

Prof. Ralph Gräsbeck ist leider am 22.01.2016 verstorben. Er war ein international geschätzter Arzt und Biochemiker. Ein besonderer Schwerpunkt legte er erfreulicher Weise auch auf die Erforschung der Vitamin B12 Erkrankung. Er schrieb mir noch im November 2015, dass er weiterhin einmal wöchentlich in sein Laboratorium geht, trotz seinem hohen Alter und eigenen schweren Parkinsonerkrankung.

Es war für ihn selbstverständlich unseren Beirat zu bereichern und durch sein Wissen unseren Patienten, meiner Familie und mir viele Jahre sehr motiviert zur Seite zu stehen. Seine Mails ließen erahnen, welch warmherziger und liebevoller Mensch er war. Für mich war der Kontakt zu Prof. Gräsbeck eine Bereicherung, das Wohl der Patienten ging ihm wohl weit über sein eigenes. Solche Menschen sind sicherlich mehr als außergewöhnlich. Ich werde ihn immer in dankbarer Erinnerung behalten und möchte seiner Familie mein herzliches Beileid aussprechen.

In stillem Gedenken Anja mit Familie

In einem Internet-Wettbewerb haben im September 2011 Menschen aus der ganzen Welt ein Logo für Menschenrechte gewählt. Dieses möchte ich gerne auch auf unserer Seite vorstellen und auf den Weltmenschenrechtstag am 10.12.2015 hinweisen. Es wäre schön, wenn auch ihr das Logo weiter teilen würdet.

Text von Human Rights

Fast jeder Mensch weiß: "Ein Herz symbolisiert die Liebe und eine Taube steht für Frieden – aber wie ist es mit den Menschenrechten?" Es leben sieben Milliarden Menschen auf unserer Erde und sie alle sind Träger von Menschenrechten – und dennoch haben wir keine Möglichkeiten, diese allgemeine Verbindung zwischen uns über alle Grenzen hinweg zu kommunizieren. Die Initiative „Ein Logo für Menschenrechte“ hat diese Lücke jetzt gefüllt! Als universelles Symbol kann das Menschenrechtslogo dabei helfen, Aufmerksamkeit auf Menschenrechtsverletzungen zu ziehen und denen, die für Menschenrechte kämpfen, eine Stimme geben.

Werdegang ansehen

An alle Syringomyelie-SHG's und Vereine. Falls Interesse besteht könnt ihr gerne den Überblick auch auf eurer Homepage veröffentlichen.

Wenn neue Gruppen gegründet werden, bitte melden ihr werdet gebraucht und gerne in die Liste aufgenommen.