Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Online Studie zu chronischen Schmerzen an der Universität Duisburg-Essen

Ich denke, dass diese Studie in Zukunft vielleicht hilfreich für Schmerzpatienten sein kann, wer sich daran beteiligen möchte, ist herzlich dazu eingeladen. Die Daten werden pseudonymisiert erhoben eine Zuordnung der Daten und eurer Person ist dadurch nicht möglich. Man kann jederzeit die Teilnahme der Studie ohne Gründe auch wieder verlassen. Ich habe vor unserer Zusage auch Rücksprache mit unserem Beirat gehalten. 

Die Studie ist online unter dem folgenden Link verfügbar: https://www.soscisurvey.de/chronischeSchmerzen1/ dort findet ihr auch weitere Informationen über den weiteren Ablauf. Wer Fragen hat, kann sich gerne bei mir melden. 

Herzliche Grüße

Anja

Einladung 

Sehr geehrte Frau Schmidt,

Ich führe gemeinsam mit Prof. Dr. Inken Höller (Charlotte Fresenius Hochschule Düsseldorf) eine Studie zum Thema chronische Schmerzen (die ja auch bei Syringomyelie und der Chiari Malformation häufig sind) und ihre Auswirkungen auf die psychische Gesundheit mit dem konkreten Bezug auf suizidales Erleben und Verhalten durch. Suizidalität bei chronischen Schmerzen ist ein hoch relevantes Thema, was bisher leider kaum beforscht wird. Unsere Studie soll hier einen Beitrag leisten, um Risikofaktoren frühzeitig erkennen und behandeln zu können.

Wäre es möglich, dass Syrinx Saarland uns bei der Rekrutierung für die Studie unterstützt, z. B. durch Postings in den Social Media oder einen Link im Newsletter? Hierfür habe ich sowohl unseren Flyer als auch den QR-Code, der direkt zur Studie führt, angehängt. Sie finden auch die Umfrage selbst als PDF hier im Anhang, um sich ein besseres Bild von unserer Studie machen zu können. Gerne lasse ich Ihnen bei Bedarf auch weitere Unterlagen zu unserer Studie zukommen wie beispielsweise den Ethikantrag oder das positive Ethikvotum.

Die Studie besteht aus zwei Fragebögen im Abstand von vier Wochen. Insgesamt dauert die Teilnahme ca. 45 Minuten (20-30 Minuten für den ersten Fragebogen, 15 Minuten für den zweiten Fragebogen). Alle Angaben der Teilnehmenden sind selbstverständlich anonym. Nach Abschluss des zweiten Fragebogens erhalten die Teilnehmenden einen Wunschgutschein in Höhe von 15,00 €.

Die Studie ist online unter dem folgenden Link verfügbar: https://www.soscisurvey.de/chronischeSchmerzen1/


Die Studie ist im DRKS prä-registriert (DRKS-ID: DRKS00033155): https://drks.de/search/de/trial/DRKS00033155 -- ein positives Ethikvotum der Ethikkommission am Institut für Psychologie der Universität Duisburg-Essen liegt vor.


Für Rückfragen stehe ich Ihnen selbstverständlich per E-Mail oder auch telefonisch zur Verfügung.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!


Mit freundlichen Grüßen

Beatrice Korwisi

--
Dr. Beatrice Korwisi

Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Psychologische Psychotherapeutin (VT)
Abteilung für Klinisch-Psychologische Intervention
Institut für Psychologie | Fakultät für Bildungswissenschaften
Universität Duisburg-Essen

Einladung