Werdegang der Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland

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Die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland wurde 2006 von Anja Schmidt gegründet. Hier sehen sie einen kurzen Überblick unserer bisherigen Selbsthilfearbeit.
Unsere Arbeit leisten wir ehrenamtlich und es war uns von Beginn an sehr wichtig alle Informationen, Teilnahme an unserer Kongressen, Festen und monatlichen Gruppentreffen kostenlos anzubieten. Deshalb möchten wir uns bei unseren Förderern und Spendern recht herzlich bedanken, da ohne ihre finanzielle Unterstützung diese Arbeit gar nicht möglich wäre.

Ende 2005

Nach einer fast 10-jährigen Ärzteodyssee erhielten wir endlich die Diagnose meines Sohnes (damals 12 Jahre) „ Syringomyelie“. Damit nicht genug, wir standen gleich vor dem nächsten Problem. Der Oberarzt sah keinen Zusammenhang zwischen den Symptomen meines Sohnes und dieser, wie er sagte, kleinen Zyste im Rückenmark. Bei weiterer Symptomäußerung sollte er in die Kinder- und Jugendpsychiatrie eingewiesen werden. Endlich hatte ich die Idee, mir Informationen übers Internet zu suchen. Ich entdeckte mehrere SHG's und fand so zu Monika Wiese (www.syrinx-info.net), die mir in geduldigen Gesprächen Mut machte, zu Dr. Mauer nach Ulm ins BWK zu gehen. Ich hatte in kürzester Zeit einen Termin. Dr. Mauer schenkte uns durch seine ruhige, einfühlsame und vor allem kompetente Art, über das Krankheitsbild aufzuklären, Vertrauen. Er war der erste Arzt der meinen Sohn ansprach und ihm sein Krankheitsbild erklärte. Dies gab meinem Sohn und mir sehr viel Kraft. Sein Engagement bestärkte uns, im Saarland eine eigene SHG zu gründen.

2006

Dies machte ich dann auch im Januar 2006. Ganz herzliches "Dankeschön", Dr. Mauer, ohne Sie hätte ich nie den Mut gehabt, eine SHG zu gründen und "Syrinx-Saarland" hätte es sicher nie gegeben. Ihre Vorträge bereichern unsere Treffen außerordentlich.

Beate Ufer (www.selbsthilfe-saar.de) half uns bei der Gruppengründung. Vorerst waren wir genau ein Betroffener und eine Angehörige, nämlich mein Sohn Tim und ich. Die nächste Aufgabe war, unsere Gruppe bekannt zu machen. Dies erreichten wir über die örtlichen Zeitungen. Monika Wiese stellte mir erstes Infomaterial über das Krankheitsbild zur Verfügung und in ihrem Forum konnte ich auf unsere Gruppengründung hinweisen. Auch dafür, liebe Monika, "herzlichen Dank". Von den Krankenkassen wurden wir finanziell unterstützt. Die ersten Flyer wurden kopiert und in vielen Kliniken und Arztpraxen verteilt.

Somit waren die ersten Hürden aus dem Weg geräumt, der Kontakt zu Betroffenen gefunden und aus „ich“ wurde nach und nach „wir“.

Seit der Gruppengründung trafen wir uns regional einmal im Monat, und der Termin für das erste Bundestreffen stand gleich zu Anfang schon fest. Wir luden „alle“ uns damals bekannten Syrinx SHG' s ein. Es ehrte uns, dass Dr. Mauer zu diesem Treffen als Referent kam, obwohl ihm nicht bekannt war, wieviele Zuhörer anwesend sein würden. Wir freuten uns riesig, dass rund 70 Teilnehmer kamen. Dies bestärkte uns in unserer Arbeit und förderte das „Wir-Gefühl“. Wir veranstalteten unser erstes Grillfest und eine Weihnachtsfeier, veröffentlichten einige Zeitungsberichte und waren im ständigen Austausch mit Ärzten und Therapeuten. Eine ganz besondere Stütze war und sind uns auch unser Osteopath Silvio Castagna und unsere Physiotherapeutin Tanja Kopka die uns durch einige Krisen brachten und uns mit ihrem Wissen bei unsere Selbsthilfearbeit engagiert unterstützten.

2007

Dann bekam ich von meiner Kollegin Frau Breit einen Zeitungsbericht, in dem Dr. Belau, Caritasklinik St. Theresia in Saarbrücken, für sein außerordentliches Engagement ausgezeichnet wurde. Ich rief sofort an, und er versprach spontan, uns zu unterstützen. Er kam zu unseren regionalen Treffen, und wir planten dann gemeinsam ein Bundestreffen mit Ärztekongress. Erst war es nur eine Vision, aber nach und nach nahm alles Gestalt an. Unsere Gruppe plante und sprühte vor Ideen und Dr. Belau rundete diese mit seinem medizinischen Wissen ab. Lieber Dr. Belau, auch für Ihr Engagement "herzlichen Dank".

Wir engagierten für unsere Kids eine professionelle Zirkusschule, damit auch sie an diesem Tag im Rampenlicht standen.

2. Bundestreffen mit Ärztekongress
Thema: Rückenmarkerkrankungen
Referenten und Vortragsthemen: ( 7 CME Punkte )        >>> zur Galerie...

Wir freuten uns riesig, solche engagierten und spezialisierten Ärzte für unsere Veranstaltung gewonnen zu haben. Es ehrte uns ganz besonders, dass Herr Prof. Dr. med. Dr. h. c. mult. Madjid Samii trotz der weiten und beschwerlichen Anreise persönlich gekommen war. Noch zudem es sein erstes, wie er erwähnte, freies Wochenende seit Monaten gewesen wäre. Nochmals ein ganz großes Dankeschön an jeden einzelnen Referenten. Ihr Engagement gibt den Betroffenen Mut und Kraft, diese Krankheit mit all Ihren Facetten besser ertragen zu können. Die sehr positive Rückmeldung nach dem Treffen bestätigte uns in unserer Arbeit. Ganz besonders freute uns, dass mehr als 100 Zuhörer davon rund 30 Ärzte am Kongress teilnahmen und insgesamt eine sehr positive Rückmeldung gaben.

Auch in diesem Jahr wurden unsere regionalen Treffen monatlich veranstaltet, unser Grillfest und unsere Weihnachtsfeier durften dabei nicht fehlen. Eine ganz neue Erfahrung war unser physiotherapeutisches Fachseminar. In diesem entspannten Rahmen und mit den therapeutischen Möglichkeiten genoss jeder diese zwei Tage in vollen Zügen. Daher ist jetzt klar, dass wir auch dieses Seminar in unser Programm (das nächste Mal verlängert auf drei Tage) fest mit aufnehmen. Danke Dr. Belau und Dr. Meurer, dass Sie durch Ihre großzügige Spende dieses Seminar in diesem Rahmen ermöglichten. Beim nächsten Mal seid Ihr natürlich wieder herzlich eingeladen.

2008

2008 war für unsere Gruppe ein sehr bewegtes Jahr. Wir konnten unser Anliegen in der Ärzteschaft bundesweit einbringen. Wir wurden mit dem Koorparationspreis der Hertistiftung ausgezeichnet und erreichten den zweiten Platz des Ehrenamtpreises des Landkreis Neunkirchen.

Präsentation unserer Gruppe

2009

Auch das Jahr 2009 zeigt uns, dass man auch als Selbsthilfegruppe was bewegen kann.

Wir stellten fest, dass wohl bei mehreren Syringomyelie-Patienten, wie auch bei meinem Sohn, ein familiärer Vitamin B12- Mangel besteht. Ein medizinischer Zusammenhang wurde noch nicht bestätigt. Somit suchte ich Spezialisten für dieses Gebiet und erklärte ihnen meine Vermutungen. Ich fand Gehör quer durch Deutschland bis nach Finnland, Kanada und Dänemark. Auch Herr Dr. Christian Belau war überaus interessiert und bot an mit uns gemeinsam den Kongress 2009 zu organisieren bei welchem diese möglichen Zusammenhänge auch angesprochen wurden. An diesem Kongress nahmen rund 130 Personen teil und die Rückmeldung der Mediziner und Referenten war mehr als positiv. Auch die Betroffenen fühlten sich ganz besonders auch durch den Vortrag von Herrn Dr. Frommelt verstanden. Dann das große Erstaunen, als sich meine Vermutung dann auch bei der MRT-Kontroll-Untersuchung meines Sohnes in Ulm bestätigte. Nach zweijähriger Vitamin-B12 Substiution meines Sohnes wurde die Syrinx sehr viel dünner. In unserer Familie wurde von Frau Prof. Ebba Nexo-Dänemark ein sehr seltener Transportermangel bestätigt. Herr Prof. Gräsbeck- Finnland kann sich einen Zusammenhang mit der Syringomyelie vorstellen. Herr Prof.Dr.med. Dr.h.c.mult. Madjid Samii - INI Hannover konnte einen möglichen Zusammenhang nicht ausschließen. Herr PD Dr. Uwe Max Mauer- BWK Ulm, Herr PD Dr. Stefan Lorenzl- Uniklinik LMU Großhadern München und Herr PD Dr. Frank Rutsch-Unikinderklinik Münster boten an eine Studie über einen möglichen Zusammenhang durchzuführen. Wer nähere Infos möchte bitte melden. Kontaktformular oder unter 06821/635583

Es freut uns außerordentlich, dass unser Kongress 2009 von der Hertistiftung ausgezeichnet wurde und uns auch namhafte Mediziner darum baten zu unserem nächsten Kongress 2010 eingeladen zu werden. Dies gibt uns die Kraft weiter um Gehör in der medizinischen Fachwelt zu kämpfen und lässt uns hoffen, mit unserer Arbeit auf einem guten Weg zu sein.

Wir bedanken uns bei unseren bisherigen Referenten, unserem Beirat und ganz besonders bei Herrn PD Dr. Uwe Max Mauer & Herrn Dr. Christian Belau, dass sie unsere Selbsthilfearbeit mit so großem Engagement unterstützen und uns so viel ihrer doch kostbaren Zeit schenken.

Rückblick unserer Arbeit '2009

  • 4. Bundestreffen mit Ärztekongress - organisiert von Dr. med. Christian Belau, Chefarzt der Neurologie, Caritasklinik St. Theresia Saarbrücken und Anja Schmidt, Syrinx-Saarland. Datum: 10.10.09 Ort: Caritasklinik St. Theresia Saarbrücken Uhrzeit: 12:30 - 18:30 Uhr. Galerie und Rückblick. Unsere Veranstaltung wurde von der Ärztekammer des Saarlandes mit 8 CME Punkten zertifiziert und von der Hertistiftung ausgezeichnet.
  • Gesprächstermine in mehreren saarländischen Kliniken, um auf unsere Situation aufmerksam zu machen.
  • monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden.
  • Grillfest
  • Physiotherapeutisches Fachseminar VDK Haus Sonnenwald in Besseringen
  • Weihnachtsfeier
  • Ausflüge
  • Gestaltung und Betreuung unserer Homepage
  • Austausch und Zusammenarbeit mit weiteren Syrinx-SHGs
  • Teilnahme an Treffen anderer Selbsthilfeorganisationen---ASBH Bund und Land, DMSG Landesverband und Ortsgruppen, Postpoliovereinigung, Kinderkrebshilfe und Kindernothilfe.
  • Kontakte zu weiteren Selbsthilfegruppen werden gesucht.

2010

Es freut uns, dass auch dieses Jahr unser Kongress, sowohl von den Patienten als auch den Ärzten verschiedenster Fachrichtung so zahlreich angenommen wurde. Wir sind auch glücklich, dass wir wieder einige neue Patienten in unsere Gruppe aufnehmen konnten und das jetzt auch die behandelnden Ärzte die Patienten zu unseren Spezialisten überweisen. Wir hoffen, dass wir so einige Probleme beseitigen konnten damit keiner mehr Odysseen überwinden muss bis man endlich einen wissenden Arzt findet. Wir bedanken uns bei den verschiedenen Krankenkassen,Vereinen und Privatpersonen, welche unsere SHG-Arbeit anerkennen und auch finanziell unterstützen.

 

 

5. Bundestreffen mit Ärztekongress 13.11.2010

Veranstalter: Dr. med. Christian Belau, Chefarzt der Neurologie, Caritasklinik St. Theresia Saarbrücken & Anja Schmidt, Syrinx-Saarland
Thema: Neues zur Pathogenese und Therapie neurologischer Erkrankungen.
Programm>>>

 

Rückblickend auf das vergangene Jahr 2011 möchten wir uns noch mal ganz herzlich bei unserem Beirat für die engagierte Unterstützung bedanken.

Ein ganz besonderer Dank geht natürlich wieder an Herrn PD Dr. Uwe Max Mauer der sich das ganze Jahr rührend um unsere vielen Anliegen kümmert und all unsere Patienten immer überaus positve Rückmeldungen nach den Untersuchungen und Operationen in Ulm geben.
Wir bedauern außerordentlich, dass Herr Dr. med. Christian Belau seine Stelle in Deutschland gekündigt und ab 01.05. in Frankreich angenommen hat. Es ehrt uns, dass Dr. Belau weiterhin unsere Treffen besucht und unsere weiteren Aktionen sehr engagiert unterstützt. Wir bedanken uns hier noch mal ganz herzlich für die Zeit und das Engagement welches er unseren Syrinx-Patienten entgegen bringt und wünschen ihm in Frankreich viel Freude bei seiner Arbeit!!! Einige unserer Gruppe haben auch schon den Weg nach Frankreich auf sich genommen um weiterhin von ihm behandelt zu werden.Die Rückmeldung ist sehr positiv.

Natürlich muss es auch hier im Saarland weiter gehen weshalb wir unser Anliegen weiter in die  Arztpraxen und Kliniken bringen.
Ach dieses Jahr konnten wir wieder einige neue Patienten mit ihren Angehörigen aus dem In- und Ausland in unsere Gruppe aufnehmen. Somit eine kräftebringende Rückmeldung, dass wir mit unserer Arbeit sowohl Ärzte als auch Patienten erreichen.
Ein Dank geht auch an alle kooperierende SHG denn auch euer Elen gibt immer wieder Kraft um weiterhin die Steine aus dem Weg zu räumen für eine bessere Lobby seltener Erkrankungen.
Natürlich bedanken wir uns auch dieses Jahr wieder bei den verschiedenen Krankenkassen,Vereinen und Privatpersonen, welche unsere SHG-Arbeit anerkennen und auch finanziell unterstützen.

Wir wünschen uns fürs neue Jahr, viele weitere Ideen aus unserer Gruppe/Forum und deren gemeinsame Umsetzung.

Gemeinsame Aktivitäten :

  • monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden.
  • Gesprächstermine in verschiedenen Kliniken
  • 13.08.2011 Grillfest Galerie
  • 30.09.- 02.10.2011 Physiotherapeutisches Fachseminar -Gesundheitszentrum Saarschleife- Fachvortrag Referentin: Birgit Ludwig Thema: Persönliches Budget, Patientenverfügung und Betreuungsrecht.
  • 10.12.2011 Weihnachtsfeier
  • Ausflüge
  • Gestaltung und Betreuung unserer Homepage
  • Austausch und Zusammenarbeit mit weiteren Syrinx-SHGs
  • Teilnahme an Treffen anderer Selbsthilfeorganisationen >Kontakte zu weiteren Selbsthilfegruppen werden gesucht.

Gemeinsame Aktivitäten :

  • monatliche regionale Gruppentreffen, zu denen auch immer wieder Ärzte, Therapeuten und andere Selbsthilfeorganisationen eingeladen werden. Termine
  • Aktionstage für unsere Kinder mit ihren Eltern
  • Gesprächstermine in verschiedenen Kliniken
  • Grillfest ***Termin und Ort wird noch bekannt gegeben
  • Physiotherapeutisches Fachseminar ***Termin und Ort wird noch bekannt gegeben
  • Fachvorträge ***weitere Info folgen
  • 08.12.2012 Weihnachtsfeier
  • Gestaltung und Betreuung unserer Homepage
  • Austausch und Zusammenarbeit mit weiteren Syrinx-SHGs
  • Teilnahme an Treffen anderer Selbsthilfeorganisationen >Kontakte zu weiteren Selbsthilfegruppen werden gesucht.