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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

besinnliche Festtage

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Wir wünschen unseren Homepage-Besuchern, allen Syrinx-Patienten, allen Syrinx-SHG's im In und Ausland, allen weiteren befreundeten SHG's, den Paten unserer Gruppe und ganz besonders auch unserem Beirat, unseren Förderen, Spendern und Helfern und allen Angehörigen eine besinnliche Adventszeit, ein schönes Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben und einen guten Start in ein glückliches und vor allem friedliches Jahr 2017.

Wir möchten auch danke sagen, für die große Unterstützung über das gesamte Jahr, ohne den Zusammenhalt und die Hilfe so vieler verschiedener Menschen, hätten wir unsere Projekte nicht umsetzen können. Danke auch an unsere Förderer und Spender, denn ohne die finanzielle Unterstützung hätten wir unsere Ideen nicht verwirklichen können. Es ist ein sehr schönes Gefühl, so viele liebe Menschen bereichernd an unserer Seite zu wissen. Herzliche Grüße Anja Schmidt mit Syrinx-Saarland-Team

Wann fängt Weihnachten an

Wenn mitten im Winter eine Rose aufblüht,
der Schmetterling leuchtend bunt durch den Garten zieht,
die Nachtigall ein Lied der Hoffnung singt
und zwischen Menschen Freundschaft und Glück erklingt.
Wenn mitten im Streit Versöhnung beginnt,
es selbst zwischen Feinden wieder richtig stimmt,
der Reiche mit dem Hungrigen teilt
und der Lahme zum Regenbogen eilt.
Wenn mitten im Leid die Not gewendet,
das Dunkel des Todes durch Licht beendet,
ein Kind wichtiger als alles ist
und Du ganz Du selber bist,
dann fängt Weihnachten an!

(© Hermann-Josef Frisch,
Quelle: Weihnachtsgedichte-Sprueche.NET)

Pumpenhäuschen Heiligenwald
Quelle: http://www.saarzeitung.de/cdn/img/default/7/68944_a02bb3b2338fca2c1718cb85b8ef250a_760re0.jpg

Danke für das gemeinsame Projekt!

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Heute möchte ich die Gelegenheit nutzen, allen die an unserem gemeinsamen Projekt beteiligt waren, von ganzem Herzen zu danken. Es ist so ein schönes Gefühl durch die gemeinsame Sache zu erleben, wie fest doch die Fäden in den letzten fast 11 Jahren, zu einem Netz geknüpft wurden, welches bereichernd zusammen hält. Gerne möchte ich den Regenbogen aus Prof. Mauers Vorträgen aufgreifen, ich denke, dass gerade durch solche gemeinsame Aktionen der Regenbogen über allen Beteiligten aufgeht.
Ein schönes Beispiel für den jahrelangen, respektvollen, engagierten und aufrichtigen Austausch untereinander. Gerne nochmal an Alle, herzlichen Dank! Eure Anja Schmidt

 

 


Beirat

Syrinx Selbsthilfegruppen

Freunde

Prof. Dr. med. Dr. h. c. mult. Madjid Samii
INI Hannover

Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
BWK Ulm

Dr. med. Peter Frommelt

Praxis Berlin

Dr. med. Andreas Gottschalk
NordwestKrankenhaus Frankfurt

Dr. med. Helge Matrisch

Asklepiosklinik Schaufling

Dr. med. Ingo Meuer

Praxis Dudweiler

Birgit Ludwig
Dipl.-Juristin und Verfahrenspflegerin

Saarlouis

Tatjana Müller

Physiotherapeutin Illingen

Syrinx-Saarland-Team mit Patienten aus In- und Ausland

Besonderer Dank auch an unseren Luca!

Marianne Thomas

Syrinx-Ansprechpartnerin
Baden-Württemberg

Hubert Schmolke-Magalhaes

Syrinx-Selbsthilfegruppe

Nordrhein-Westfalen

Fritz Weber

Syrinx-Selbsthilfegruppe
Österreich

Tony Prott

Syrinx-Ansprechpartner

Luxemburg

Annemarie und PD Dr. Hans Brouwer

Syrinx-Ansprechpartner

Niederlande

Herbert Temmes

Geschäftsführer DMSG-Saar

Monika und Hans Groß

DMSG-Saar Partnergruppe

Evelin und Sepp Kuhn

DMSG-Saar Ortsgruppe
Spiesen-Elversberg/Heiligenwald

Maria Georg

Spiesen-Elversberg/Heiligenwald

Martin Herrmann

Pate unserer Selbsthilfegruppe

Monika Johann

Neunkirchen

Klaus Fischer

Bayern

Diagnose Syringomyelie (Syrinx)? Viele Fragen ohne Antwort? Nein, du bist nicht allein!

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

  • Syrinx-Saarland ist eine Selbsthilfegruppe und keine medizinische Fachgesellschaft.
  • Wir stehen im engen Austausch mit ausgewiesenen und allgemein anerkannten Experten, welche uns aktuelle Erkenntnisse über die Erkrankung vermitteln.
  • Unsere Selbsthilfegruppe spricht nicht nur Patienten mit Syringomyelie an, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern, wodurch Symptome und auch eine Syringomyelie entstehen können.
  • Eben so wichtig ist uns der Austausch der Angehörigen.
  • Natürlich sollen sich auch die Kinder betroffener Eltern als auch selbst betroffene Kinder und ihre Geschwister in unseren Reihen wohlfühlen und Gehör finden.
  • Interessierte Ärzte sind zu unseren Treffen herzlich eingeladen, haben hier die Gelegenheit sich in einem geschlossenen Forum mit Kollegen auszutauschen und an unseren zertifizierten Kongressen teilzunehmen.
  • Ebenso freuen wir uns über Kontakt mit Therapeuten, die durch individuelle Therapie einen wichtigen Beitrag zur Linderung der Beschwerden beitragen können. Mögliche Fragen können gerne unserem medizinischen als auch therapeutischen Beirat gestellt werden. Auch über Austausch mit unserer Gruppe und Besuche unserer Treffen freuen wir uns.

 

Wir laden alle Besucher unserer Homepage recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten

Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen, dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.

Hier findet ihr Informationen über den bisherigen Werdegang unserer Gruppe.

Außerdem möchten wir unserem Beirat danken, dass dieser die Patienten und unsere Selbsthilfearbeit so tatkräftig und engagiert unterstützt. 
Ebenso danke an unsere Spender, Förderer und ehrenamtlichen Helfer ohne eure Unterstützung könnten wir unsere Visionen und Aktionen nicht umsetzen.

 


Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Aktueller Bericht

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Hallo an alle die es interessiert,

am 13.09.2016 waren einige aus unserer Gruppe im SR Fernsehen / Aktuellen Bericht, wer möchte kann ja mal rein schauen.

hier der Link zu der Mediathek SR Fernsehen

Herzliche Grüße

Anja

 

Preisträger der Initiative "Helferherzen" - Der dm Preis für Engagement

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>>>hier findet Ihr ein paar Bilder der Preisverleihung

Sehr geehrte Frau Schmidt,

Herzlichen Glückwunsch! − Wir können Ihnen mit großer Freude mitteilen, dass die Jury für den Kreis Saarland Sie als regionalen Preisträger
der Initiative " Helferherzen − Der dm Preis für Engagement" ausgewählt hat. >>> Zur Auszeichung

Weiterlesen...

Studie über Krankheitsverlauf nach OP in Barcelona

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Aufruf für eine wissenschaftliche Studie!

Herr Prof. Dr. Uwe Max Mauer - Leitender Oberarzt der Neurochirurgie BWK Ulm, sucht  Patienten, welche in Barcelona bei Dr. Miguel B. Royo Salvador operiert wurden, um den Krankheitsverlauf wissenschaftlich zu dokumentieren.Wer also in Barcelona operiert wurde und noch keinen Kontakt mit PD Dr. Uwe Max Mauer aufgenommen hat, ist herzlich eingeladen, dies zu tun. So kann man den “Nutzen“ dieser Methode objektiv hinterfragen und die Ergebnisse für alle Patienten zugänglich machen.Die Ergebnisse  dieser “Studie“ sind natürlich für alle Syrinx-Patienten interessant. Deshalb wäre es schön, wenn Sie uns dabei unterstützen könnten.

Benötigt werden Ihre MRT-Bilder
Evtl. eine erneute MRT-Kontrolle
Krankheitsverlauf

Also wenn Sie in Barcelona operiert wurden und Interesse haben diese Forschungsarbeit zu unterstützen melden Sie sich doch bitte unter UweMaxMauer@bundeswehr.org oder Anja.Schmidt@syrinx-saarland.de Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Liebe Grüße
Anja Schmidt

Bodo Wartke - Nicht in meinem Namen

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Ich möchte euch dieses Lied nicht vorenthalten, der Erlös geht dort hin, wo das Geld wirklich gebraucht wird. Somit Grund genug, dies auch auf unserer Seite zu veröffentlichen.


Quelle: Veröffentlicht von Bodo Wartke / Youtube am 15.08.2016
Das Lied ist ab 19.8.2016 auch als Download auf sämtlichen Portalen erhältlich.
"Der Erlös aus dem Verkauf geht an die Organisation "Ärzte ohne Grenzen", denn die versuchen das zu heilen, was religiöse Fanatiker zerstören. Und trauen sich dorthin, wo sich sonst kaum jemand mehr hin traut." - Bodo Wartke

Danke Bodo Wartke, für deine mehr als treffenden Worte, welchen ich mich sehr gerne anschließe! Ein empathischer Beitrag in dieser immer kälter erscheinenden und verrohenden Welt. Diese Worte müssen lauter werden, damit ein friedliches Miteinander gelebt werden kann. Ich wünsche allen Menschen auf der Welt eine Chance auf Frieden, losgelöst von Macht, Gier und Fanatismus. Niemand holt etwas mit, auf dem letzten Weg sind alle Menschen gleich.

Deutsche Syringomyelie-Selbsthilfebewegung im Überblick von 1991 bis heute

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zum Ansehen hier klicken

An alle Syringomyelie-SHG's und Vereine. Falls Interesse besteht könnt ihr gerne den Überblick auch auf eurer Homepage veröffentlichen.
Wenn neue Gruppen gegründet werden, bitte meldenLächelnd ihr werdet gebraucht und gerne in die Liste aufgenommen.

Träumt einer allein, ist es nur ein Traum. Träumen viele gemeinsam, ist es der Anfang von etwas Neuem. (Weisheit aus Brasilien) Auf gute Zusammenarbeit. Eure Anja

Hier seht ihr die Ansprechpartner der Syrinx-Selbsthilfebewegung aus Deutschland, Österreich, Niederlanden und Luxemburg mit unserem Ehrengast Herrn Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii und eine Delegation unserer Kinder aus Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und dem Saarland.
Aufnahmeort: 6. Syringomyelie-Kongress in Saarbrücken / 25.05.2013
Veranstalter: Dr. med. Christian Belau, Chefarzt der Neurologie, Hôpital Freyming-Merlebach/Frankreich und Anja Schmidt, Leiterin der Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland.