2017-11-15-Headlne-Ludwigskirche

Herzlich Willkommen

Selbsthilfegruppe Syrinx SaarlandVon vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen.

Unsere Gruppe trifft sich monatlich. Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz.

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen.

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Aktuelles

Termin Kassenärztliche Vereinigung

Aktueller Beitrag

14.02.2018

Wir bleiben weiter aktiv, sobald es Ergebnisse gibt, werden wir bei unseren Treffen und auch hier darüber berichten. 

13.02.2018

Ich habe heute wieder einen Termin bei Herrn Dr. Hauptmann - Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung bezüglich unserer Syrinx-Ambulanz. Auch dieses Mal wird mich Alwin Naumann begleiten. Dieses Mal leider ohne unseren Dr. Belau. Es macht uns sehr traurig, dass Dr. Belau verstorben ist, die Syrinx-Ambulanz war ihm sehr wichtig und beschäftigte ihn bis zu Letzt. 

Wer im Saarland wohnt und uns unterstützen möchte, kann mir noch eine kurze Rückmeldung schreiben, wie er bisher neurologisch betreut wird. Wer weitere Informationen benötigt, kann mich gerne anrufen. 

Herzliche Grüße

Anja Schmidt