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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

17.09.2016 Jubiläumsfeier - 10 Jahre Syrinx-Saarland

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Im Januar 2016 wurde Syrinx-Saarland 10 Jahre alt. Zu unserer Jubiläumsfeier am 17.09.2016 möchten wir alle Betroffene aus In- und Ausland, ihre Angehörigen, unsere Paten, befreundete SHG's und unseren Beirat recht herzlich einladen.weitere Info

Zusagen
Beirat Selbsthilfegruppen
  • Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, BWK Ulm
  • Dr. med. Christian Belau, Hôpital Marie Madeleine, Forbach/Frankreich
  • Dr.. med. Ingo Meurer, Augenarztpraxis Dudweiler
  • Dr. med. Peter Frommelt, Privatpraxis Berlin
  • Dr. med. Helge Matrisch, Asklepiosklinik Schaufling
  • Prof. Dr. med. Jörg Klekamp, Christliches Krankenhaus, Quakenbrück
  • Dr. med. Andreas Gottschalk, Krankenhaus Nordwest, Frankfurt am Main
  • Syrinx-Nord-Bayern
  • Syrinx-Nordrhein-Westfalen
  • Syrinx-Hessen/Da
  • Marianne Thomas, Baden Württemberg
  • Sonja Böckmann, DSCM Ortsgruppe Wetterau/Taunus
  • Tony Prott, Syrinx-Luxemburg
  • Fritz Weber, Syrinx-Österreich (wenn er nicht in Reha ist)
  • Annemarie Brouwer, Syrinx-Niederlande
  • _____
  • Herbert Temmes, Geschäftsführer der DMSG Landesverband Saar e.V.
  • Ulrike Jarolimeck, 2. Vorsitzende Bundesverband Poliomyelitis e. V.
  • Barbara Kleffmann, Vorsitzende Bundesverband Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.
  • Christa Jochum, Ehrenvorsitzende Kindernothilfe Saar e.V.

Rückblick Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung

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Rückblick Ausflug nach Nürnberg mit Besuch der Syrinx Fachtagung der SHG Syrinx-NordBayern

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Diagnose Syringomyelie (Syrinx)? Viele Fragen ohne Antwort? Nein, du bist nicht allein!

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

  • Syrinx-Saarland ist eine Selbsthilfegruppe und keine medizinische Fachgesellschaft.
  • Wir stehen im engen Austausch mit ausgewiesenen und allgemein anerkannten Experten, welche uns aktuelle Erkenntnisse über die Erkrankung vermitteln.
  • Unsere Selbsthilfegruppe spricht nicht nur Patienten mit Syringomyelie an, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern, wodurch Symptome und auch eine Syringomyelie entstehen können.
  • Eben so wichtig ist uns der Austausch der Angehörigen.
  • Natürlich sollen sich auch die Kinder betroffener Eltern als auch selbst betroffene Kinder und ihre Geschwister in unseren Reihen wohlfühlen und Gehör finden.
  • Interessierte Ärzte sind zu unseren Treffen herzlich eingeladen, haben hier die Gelegenheit sich in einem geschlossenen Forum mit Kollegen auszutauschen und an unseren zertifizierten Kongressen teilzunehmen.
  • Ebenso freuen wir uns über Kontakt mit Therapeuten, die durch individuelle Therapie einen wichtigen Beitrag zur Linderung der Beschwerden beitragen können. Mögliche Fragen können gerne unserem medizinischen als auch therapeutischen Beirat gestellt werden. Auch über Austausch mit unserer Gruppe und Besuche unserer Treffen freuen wir uns.

 

Wir laden alle Besucher unserer Homepage recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten

Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen, dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.

Hier findet ihr Informationen über den bisherigen Werdegang unserer Gruppe.

Außerdem möchten wir unserem Beirat danken, dass dieser die Patienten und unsere Selbsthilfearbeit so tatkräftig und engagiert unterstützt. 
Ebenso danke an unsere Spender, Förderer und ehrenamtlichen Helfer ohne eure Unterstützung könnten wir unsere Visionen und Aktionen nicht umsetzen.

 


Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Studie über Krankheitsverlauf nach OP in Barcelona

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Aufruf für eine wissenschaftliche Studie!

Herr Prof. Dr. Uwe Max Mauer - Leitender Oberarzt der Neurochirurgie BWK Ulm, sucht  Patienten, welche in Barcelona bei Dr. Miguel B. Royo Salvador operiert wurden, um den Krankheitsverlauf wissenschaftlich zu dokumentieren.Wer also in Barcelona operiert wurde und noch keinen Kontakt mit PD Dr. Uwe Max Mauer aufgenommen hat, ist herzlich eingeladen, dies zu tun. So kann man den “Nutzen“ dieser Methode objektiv hinterfragen und die Ergebnisse für alle Patienten zugänglich machen.Die Ergebnisse  dieser “Studie“ sind natürlich für alle Syrinx-Patienten interessant. Deshalb wäre es schön, wenn Sie uns dabei unterstützen könnten.

Benötigt werden Ihre MRT-Bilder
Evtl. eine erneute MRT-Kontrolle
Krankheitsverlauf

Also wenn Sie in Barcelona operiert wurden und Interesse haben diese Forschungsarbeit zu unterstützen melden Sie sich doch bitte unter UweMaxMauer@bundeswehr.org oder Anja.Schmidt@syrinx-saarland.de Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Liebe Grüße
Anja Schmidt

#behindernisse

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Hier eine Erklärung aus der ze.tt #behindernisse: Twittern für ein besseres Miteinander

Mezis - Initative unbestechlicher Ärzte und Ärztinnen

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In den vergangen 10 Jahren meiner Selbsthilfearbeit habe ich einen Einblick in das pharmagesteuerte Gesundheitssystem gewonnen, welchen ich lieber nie erhalten hätte. Umso erfreulicher finde ich, dass es auch ein paar Ärzte und Ärztinnen http://www.mezis.de/ gibt, die sich dem Einfluss dieses Systems entgegen stellen und sich von dieser Abhängigkeit befreien. Es ist uns eine Freude, auch auf der MEZIS-Homepage auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam machen zu dürfen. Auch mir war und ist es wichtig, unsere Informationen unabhängig von Pharma-Interessen anzubieten. Gerade auch die pharmafreie Organisation unserer Kongresse ist immer eine Herausforderung. Einige Ärzte kamen nach der Veranstaltung zu mir und erklärten, dass sie unsere Kongresse gerade deshalb besuchen, da wir pharmaungefilterte Informationen anbieten. Ein schönes Kompliment und Lohn für unsere Arbeit.

Interview mit Evelyne Hohmann, Geschäftsführerin der Theodor Springmann Stiftung, Patienteninformationsstelle
Korrupt oder Korrekt: Wie bleibt die Selbsthilfe unabhängig? http://mezis.de/wp-content/uploads/2015/10/Forum_DKG_Interview-Hohmann.pdf

http://www.mezis.de/warum-mezis/

Deutsche Syringomyelie-Selbsthilfebewegung im Überblick von 1991 bis heute

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zum Ansehen hier klicken

An alle Syringomyelie-SHG's. Falls Interesse besteht könnt ihr gerne den Überblick auch auf eurer Homepage veröffentlichen.
Wenn neue Gruppen gegründet werden, bitte meldenLächelnd ihr werdet gebraucht und gerne in die Liste aufgenommen.

Träumt einer allein, ist es nur ein Traum. Träumen viele gemeinsam, ist es der Anfang von etwas Neuem. (Weisheit aus Brasilien) Auf gute Zusammenarbeit. Eure Anja

Hier seht ihr die Ansprechpartner der Syrinx-Selbsthilfebewegung aus Deutschland, Österreich, Niederlanden und Luxemburg mit unserem Ehrengast Herrn Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii und eine Delegation unserer Kinder aus Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz und dem Saarland.
Aufnahmeort: 6. Syringomyelie-Kongress in Saarbrücken / 25.05.2013
Veranstalter: Dr. med. Christian Belau, Chefarzt der Neurologie, Hôpital Freyming-Merlebach/Frankreich und Anja Schmidt, Leiterin der Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland.