Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland
Was ist Syringomyelie (Syrinx)?
Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer 
Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.
Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei, auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.
Wir laden Sie recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten
Das Los der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen...
...das der Patienten diese zu ertragen.
Nur Austausch bringt Klarheit!
Deutsche Syringomyelie-Selbsthilfebewegung im Überblick
An alle Syringomyelie-SHG's. Falls Interesse besteht könnt ihr gerne den Überblick auch auf eurer Homepage veröffentlichen.
Auf gute Zusammenarbeit. Eure Anja
Ihre Rechte als Patient in der EU
Aktuelles:
EU-Richtlinie über Patientenrechte: Alle Lichter stehen auf grün! (Januar 2011)
Sonderstellung von Patienten mit einer seltenen Krankheit
Die EU-Parlamentarier haben gesonderte Bestimmungen für Patienten mit einer seltenen Krankheit vorgesehen. Demnach haben Patienten mit einer seltenen Krankheit oder solche, bei denen sie vermutet wird, das Recht, sich in einem anderen Mitgliedstaat behandeln zu lassen und die Kosten dafür erstattet zu bekommen, selbst wenn die Diagnose und/oder die fragliche Behandlung nicht in den gesetzlichen Regelungen ihres Heimatlandes berücksichtigt wurde. Eine derartige Behandlung sollte allerdings im Vorhinein genehmigt werden.