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Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland

Rückblick 10.Seminar in Horath vom 01.-03.09.2017

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23.09.2017 Aktion Mensch-Kampagne: Inklusiver Kletterworkshop in Saarlouis

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Joachim und Dunja haben etwas gemeinsam. Aber was? Sieh dir das Quiz an und finde es heraus!

https://video.aktion-mensch.de/magnolia/aktion-mensch-gemeinsamkeiten-dunja-joachim-quiz_video.mp4

Aktion Mensch-Kampagne: Inklusiver Kletterworkshop in Saarlouis

Dunja Fuhrmann und Joachim Fries aus Saarbürcken, bekannt aus der aktuellen Kampagne der Aktion Mensch, laden zu einem Kletterevent für Menschen mit und ohne Behinderung ein. Sie möchten damit erreichen, dass mehr Menschen den Klettersport ausprobieren können – egal, ob sie eine Behinderung haben oder nicht. Im Workshop können die Teilnehmerinnen und Teilnehmer erfahren, wie es ist, blind oder mobilitätseingeschränkt zu klettern. Jeder Interessierte kann ohne Anmeldung vorbeikommen und mitklettern.

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14.08.2017

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Nach dem wir die Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung erhalten haben, erhielt ich heute auch die Zusage eines Arztes, welcher unser Anliegen hier vor Ort umsetzen möchte. Sobald alles in trockenen Tüchern ist und der Träger des Krankenhauses grünes Licht gibt, werden wir weiter berichten. Dieser Arzt besuchte schon einige unserer Kongresse und hat als Neurologe auch schon einige Jahre Erfahrung mit einigen Syrinx-Patienten. Es ist auch klasse, dass er einem Austausch mit unserem Beirat aufgeschlossen gegenüber steht. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir auch die letzen Steine aus dem Weg geräumt bekommen... wir bleiben dranVerschlossen!

Es ist ein sehr schönes Gefühl wenn man merkt, dass wir durch unsere Arbeit, nun das Netz der medizinische Versorgung wieder einmal ein ganzes Stück weiter knüpfen konnten. Das gibt Motivation und Bestätigung, dass wir mit unserer Selbsthilfearbeit auch so manches bewegen können, was so viele für unmöglich gehalten haben.

Danke an alle die durch ihr Engagement unsere Gruppe laut werden ließen. Sobald alle Formalitäten abgeschlossen sind, werden wir alle Daten auf unserer Seite veröffentlichen. Ein bissel Geduld müssen wir noch aufbringen!

09.08.2017 Termin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

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Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.

Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich ist es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen stehen und uns unterstützen. Die Stellungnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke. 
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.

Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es  bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.

Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!

Wir werden weiter berichten... Verschlossen

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Rückblick

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unser XII Sommerfest 2017

wir haben euch in unserer Galerie einen kurzen Rückblick und ein paar Bilder hochgeladen. >>zur Galerie

Diagnose Syringomyelie (Syrinx)? Viele Fragen ohne Antwort? Nein, du bist nicht allein!

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Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns, im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.

  • Syrinx-Saarland ist eine Selbsthilfegruppe und keine medizinische Fachgesellschaft.
  • Wir stehen im engen Austausch mit ausgewiesenen und allgemein anerkannten Experten, welche uns aktuelle Erkenntnisse über die Erkrankung vermitteln.
  • Unsere Selbsthilfegruppe spricht nicht nur Patienten mit Syringomyelie an, sondern alle Menschen, die an einer Erkrankung leiden, welche den Liquorfluss (Nervenwasserpulsation) behindern, wodurch Symptome und auch eine Syringomyelie entstehen können.
  • Eben so wichtig ist uns der Austausch der Angehörigen.
  • Natürlich sollen sich auch die Kinder betroffener Eltern als auch selbst betroffene Kinder und ihre Geschwister in unseren Reihen wohlfühlen und Gehör finden.
  • Interessierte Ärzte sind zu unseren Treffen herzlich eingeladen, haben hier die Gelegenheit sich in einem geschlossenen Forum mit Kollegen auszutauschen und an unseren zertifizierten Kongressen teilzunehmen.
  • Ebenso freuen wir uns über Kontakt mit Therapeuten, die durch individuelle Therapie einen wichtigen Beitrag zur Linderung der Beschwerden beitragen können. Mögliche Fragen können gerne unserem medizinischen als auch therapeutischen Beirat gestellt werden. Auch über Austausch mit unserer Gruppe und Besuche unserer Treffen freuen wir uns.

 

Wir laden alle Besucher unserer Homepage recht herzlich ein unsere Seite kennen zu lernen und freuen uns über Kontakt per Mail, Forum, Chat oder Telefon. > Kontaktdaten

Stimmt, mit unserer Arbeit können wir die Syringomyelie nicht heilen, dennoch tragen wir engagiert und ehrenamtlich dazu bei auch von der medizinischen Fachwelt im In- und Ausland, ernst genommen und verstanden zu werden. Dadurch hoffen wir, anderen Betroffenen die Wege zu Spezialisten zu verkürzen und ihnen eine Odyssee, wie sie viele von uns erleben mussten, zu ersparen.

Hier findet ihr Informationen über den bisherigen Werdegang unserer Gruppe.

Außerdem möchten wir unserem Beirat danken, dass dieser die Patienten und unsere Selbsthilfearbeit so tatkräftig und engagiert unterstützt. 
Ebenso danke an unsere Spender, Förderer und ehrenamtlichen Helfer ohne eure Unterstützung könnten wir unsere Visionen und Aktionen nicht umsetzen.

 


Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

19.06.2017 Hannover

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Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii Jubiläum 40/80 in Hannover

300 geladene Gäste aus aller Welt und wir mitten drin.

Ein sehr bewegender Tag, nicht nur für uns https://www.youtube.com/watch?v=H4X3OX2gyfI

Fotostrecke HAZ

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Wir gratulieren Herrn Prof. Dr. h.c. mult. Madjid Samii
auch an dieser Stelle ganz herzlich
und wünschen alles erdenklich Liebe und beste Gesundheit.
Außerdem möchten wir uns nochmal von Herzen für die Einladung zur Jubiläumsfeier bedanken,
welche für uns eine große Ehre war
und die wir sehr sehr gerne angenommen haben.

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Interview h1 Sofa - Fernsehen Hannover

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Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii war zu Gast auf dem h1 Sofa

- Fernsehen Hannover.

Ein schöner Rückblick der Jubiläumsfeier und über das Leben von Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Madjid Samii.

https://www.youtube.com/watch?v=9JIpCEzXRMI