Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

10.September 2026 Besuch World Spine 11

Ein besonderer Tag auf der World Spine 11 🦴
Heute durften wir auf Einladung die World Spine 11 besuchen – einen großen internationalen medizinischen Fachkongress, der sich ganz der Wirbelsäule und der modernen Wirbelsäulenchirurgie widmet.

Im Mittelpunkt standen die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen in der Behandlung von Erkrankungen und Verletzungen der Wirbelsäule. Dabei ging es unter anderem um:

* Wirbelsäulenoperationen und Neurochirurgie
* minimalinvasive Operationstechniken
* endoskopische Wirbelsäulenchirurgie
* komplexe Wirbelsäulenrekonstruktionen
* innovative chirurgische Instrumente und Technologien
* die Vorstellung und Diskussion konkreter Patientenfälle 
* aktuelle wissenschaftliche Forschung und neue Behandlungsmöglichkeiten

Für uns besonders interessant und bedeutend war, dass auch die Erkrankungen Syringomyelie und Chiari-Malformation sowie deren chirurgische Behandlung thematisiert und von ausgewiesenen Spezialisten vorgestellt wurden. Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Prof. Dr. med. Jörg Klekamp, Prof. Dr. med. Graham Flint und Prof. Dr. med. Sergiu Groppa referierten zu diesen wichtigen Themen und gaben spannende Einblicke in ihre Erfahrungen und Behandlungskonzepte.

Ein ganz besonderes Highlight war für uns natürlich das Wiedersehen mit unseren beiden Beiräten Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer und Prof. Dr. med. Jörg Klekamp. Wir haben uns sehr gefreut, beide wiederzusehen und hatten viele interessante, offene und bereichernde Gespräche und Diskussionen.

v.l.n.r. Anja Schmidt, Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer,
Prof. Dr. med. Jörg Klekamp, Max Wild

Die World Spine 11 war für uns eine äußerst informative und beeindruckende Veranstaltung, die uns einmal mehr gezeigt hat, wie wichtig der Austausch zwischen Medizin, Forschung, Betroffenen und engagierten Organisationen ist. Es ist schön zu sehen, mit wie viel Fachwissen, Erfahrung und Engagement an besseren Behandlungsmöglichkeiten gearbeitet wird.

Ein rundum gelungener Tag mit vielen neuen Eindrücken, wertvollen Gesprächen und interessanten Begegnungen. ❤️

Und natürlich durfte auch der gemütliche Abschluss nicht fehlen: Anja und ich haben den Tag bei einer leckeren Pizza gemeinsam ausklingen lassen. 🍕😊

Ein Tag, den wir sicherlich noch lange in guter Erinnerung behalten werden.

Herzliche Grüße und bis bald,

Max