2017-11-15-Headlne-Baumwipfelpfad-Turm

Highlights

8 Dez
Weihnachtsfeier
08.12.2019 11:30 - 17:00

Regionale Treffen

11 Jan
Gruppentreffen
11.01.2020 19:00 - 21:00
8 Feb
Gruppentreffen
08.02.2020 19:00 - 21:00
14 Mär
wir gehen essen
14.03.2020 19:00 - 22:00
11 Apr
Gruppentreffen
11.04.2020 19:00 - 21:00
9 Mai
Gruppentreffen
09.05.2020 19:00 - 21:00

Öffentliche Termine

23 Sep
Rehacare Düsseldorf
23.09.2020 09:00 - 26.09.2020 17:00

Herzlich Willkommen

Selbsthilfegruppe Syrinx SaarlandVon vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Aktuelles

09.11.2019 Gruppentreffen

10.11.2019

Unser Treffen am Samstag, dem 09.11. stand zunächst ganz im Zeichen des Rückblicks auf unser Seminarwochenende am 18.10.-20-10.2019 in Lobbach. 

Alle Anwesenden Teilnehmer empfanden das Wochenende als durchaus positiv, lediglich die Verpflegung fand nicht nur Befürworter. Auch der Umstand, dass die Freizeitangebote im Hotel durch unser Programm nur zeitlich begrenzt genutzt werden konnten und dennoch ganztägig kostenpflichtig waren, wurde angeprangert. Wir nehmen dies zum Anlass, bei der Auswahl des nächsten Seminarhotels sowohl der kulinarischen Seite, als auch den Freizeitangeboten im Haus mehr Beachtung zu schenken. Wir nehmen den Vorschlag von Claudia und Jochen gerne an und fahren mit einer Vorhut in die Eifel um uns das nächste Hotel anzusehen. 

Danach ging es an die Termine für das nächste Jahr. Es wurde festgelegt, dass 2 Termine wieder einem gemeinsamen Essen zur Verfügung stehen und hier zur Vorplanung schon der Termin für das Sommerfest. Es findet am 22.08.2020 wieder am grünen und blauen Weiher beim Angelsportverein in Heinitz statt. 

Alle anderen Daten wird Anja zeitnah auf der Homepage veröffentlichen.

Gruß Bernd