Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

schöne Festtage und einen guten Start ins neue Jahr 2021

Foto: Anja Schmidt
Ich wünsche allen Besuchern unserer Homepage, unserer Gruppe, unserem Syrinx Netzwerk aus In und Ausland, unserem Beirat, unseren Paten, unseren Förderern, Unterstützern, kooperierenden Selbsthilfegruppen und Vereinen und Freunden unserer Gruppe und natürlich auch den dazugehörigen Angehörigen eine besinnliche Adventszeit, eine schöne Weihnacht und einen guten Start in ein sorgenfreieres Jahr 2021. 

Es freut mich, dass wir trotz Corona Kontaktbeschränkungen weiterhin im Austausch blieben und den Kontakt per Telefon, E-Mail, Whatsapp, Skype, duo Video und co aufrecht gehalten, uns gegenseitig durch diese holprige Zeit begleitet und auch Neubetroffene aufgefangen haben.

Ich bedanke mich auch dieses Jahr ganz besonders bei unserem Beirat, dass der Ausstausch auch während Corona und den doch ziemlich stressigen Arbeitstagen in den Kliniken und Praxen so intensiv und liebevoll statt gefunden hat, ein schönes und stärkendes Band und auch Anerkennung für unsere Arbeit. 

Auch der Kontakt zu unseren Paten ist mir sehr ans Herz gewachsen, es ist sehr traurig, dass die Corona Maßnahmen gerade euch ganz besonders hart getroffen haben. 

Ich wünsche uns allen, dass diese Krise bald Vergangenheit ist und wir uns mit neuem Elan und Ideen wieder zusammen setzen können. 

Bis dahin besinnliche Feiertage, passt gut auf euch auf!

Ich drücke euch ganz herzlich!

Anja