Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

18. Syrinx Saarland Sommerfest - Rückblicke aus der Gruppe

06.09.2023

Rückblick zum Sommerfest am 23.08.2023

Das inzwischen bereits 18. Syrinx-Sommerfest begann am Nachmittag mit Kaffee und leckeren selbstgebackenen Kuchen im Garten eines Betroffenen. Es waren wieder Teilnehmer von weit über das Saarland hinaus und sogar aus den Niederlanden angereist. Außerdem konnten wir auch dieses Mal ein neues Gesicht begrüßen. Anja hatte extra für alle Nicht-Saarländer einen kleinen Übersetzungszettel vorbereitet um den Dialekt für alle verständlich zu machen. Auch die fünf anwesenden Hunde jeglicher Größe verstanden sich nach anfänglichen Beschnuppern bestens und hatten auf der großen Wiese Platz zum Toben. 

Das sonnige Wetter hielt sich den ganzen Tag und so konnten wir uns bei kühlen Getränken in lockerer Atmosphäre über unsere Erfahrungen mit der Erkrankung austauschen und neue Freundschaften knüpfen. 

Zum Abschluss gab es am Abend noch rote und weiße Würste nach saarländischer Tradition vom Schwenker auf dem Schwenker geschwenkt. Zudem verschiedene selbstgemachte Salate und Flitt, sodass niemand hungrig nach Hause gehen musste.

Danke nochmal für die Einladung, es war ein gelungenes Sommerfest. Wir sind wieder gut und dieses Mal ohne Stau Zuhause angekommen.

Die BaWüs

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05.09.2023

 Am 26.08.2023 feierten wir unser diesjähriges Sommerfest. Herzlichen Dank an Lucia und Bruno, die uns das Fest in ihrem Garten ermöglicht haben und wir somit in einem  familiären Ambiente den Tag genießen konnten. 

Danke auch an Anja für die Organisation und Bernd, unserem Grillmeister, der uns mit Würstchen versorgt hat. Wie immer haben unsere selbstgebackenen Kuchen und Salate das Buffet bereichert, zu dem jeder was beigetragen hat. 

Auch dieses Jahr haben Annemarie und Prof. Hans Brouwer aus den Niederlanden wieder den Weg ins Saarland auf sich genommen, ebenso eine Patientin mit Ihrer Schwester aus Baden-Württemberg, was uns sehr gefreut hat. 

Auch durften wir eine neue Betroffene mit Ihrem Mann begrüßen und auch die angehörigen Hunde unserer Gruppe hatten sichtbar Spaß, sich im Garten kennenzulernen .

Es war für mich ein gelungener Tag bei schönem Wetter und netten Gesprächen!

Herzliche Grüße

Sandra Geraldy