Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Rückblick Sommerfest 27.08.2022

28.08.2022

Dieses Jahr war es recht aufregend, ein Sommerfest zu planen. Wegen Corona mussten wir leider die Teilnehmerzahl im überschaubaren Rahmen halten, deshalb hatten wir auch online nicht wie sonst üblich dazu eingeladen.  Bedauerlicherweise mussten einige auch ganz kurzfristig wegen Erkrankung absagen. Aber wir finden ganz bald eine andere Möglichkeit, versprochen. Herbert Temmes, Geschäftsführer der DMSG Bund und Präsident der europäischen Plattformen der Multiple Sklerose Gesellschaften ließ sich auch dieses Mal nicht nehmen bei uns vorbeizuschauen, was uns sehr freute. Ich möchte auch allen Helfern danken, die zum Gelingen beigetragen haben. Ganz besonders bei Bernd Seiler, der mich nicht nur bei der Organisation tatkräftig unterstützte, sondern auch während des Festes, mit seinem Freund Michael die Hände rund gehen ließ. Ich möchte mich auch bei Eva Schön und Bernd Geraldy ganz herzlich für die Präsente bedanken, eine sehr gelungene Überraschung. Es war schön euch nach dieser doch holprigen Zeit endlich mal wieder persönlich zu treffen. Ich habe mich sehr gefreut euch wiederzusehen.   

                                              Herzliche Grüße und bleibt gesund Anja

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Rückblick von Susanne und Jörg Wichter, Rheinland-Pfalz 

Ganz lieben Dank auch an Susanne und Jörg Wichter, für euren Rückblick über unser Sommerfest!