Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Besuch von Barbara Kleffmann Bundesverband der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.

18.09.2020

© Barbara Kleffmann

Heute besuchte uns Barbara Kleffmann Bundesvorsitzende der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.v.. aus Bielefeld. Seit unserem letzten persönlichen Treffen war doch schon einige Zeit verstrichen, deshalb hatten wir uns viel informatives aber auch einige unserer Erlebnisse über die jeweilige Selbsthilfearbeit zu erzählen. Stehen wir doch all zu oft vor ganz ähnlichen Hürden und Problemen. So ein persönlicher Austausch ist natürlich noch schöner, als unsere regelmäßigen Telefonate die uns gegenseitig motivieren, denn auch Gruppenleiter müssen sich immer wieder aufs Neue motivieren. 

Liebe Barbara, dein Besuch hat mich sehr gefreut, auch wenn wir dieses Mal den nötigen Abstand einhalten mussten, dennoch war unser Gespräch wie immer ganz nah und authentisch. Herzlichen Dank auch nochmal für deine Blumen, habe mich sehr darüber gefreut. Bis zu unserem nächsten Telefonat alles Liebe Anja