Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

3. landesweiter Selbsthilfetag der GKV in Saarbrücken

Am 31.08.2019 fand der 3. Selbsthilfetag der gesetzlichen Krankenkassen im Saarland auf dem Vorplatz der Europagalerie in Saarbrücken statt. Neben ca. 20 anderen Selbsthilfegruppen hatten wir dort die Möglichkeit uns und unsere Arbeit vorzustellen.

Wir, das waren an diesem Tag Anja, Dani und Alwin, Jan, Sabine, Andrea sowie Dorothee und Bernd. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für eure Zeit. 

Neben informativem Austausch mit anderen ausstellenden Selbsthilfegruppen stand natürlich die Darstellung unserer Arbeit im Vordergrund. Durch unser Kinderprogramm – ausmalen des Syri-Wurms und die Seifenblasenmaschine – zog es die Kinder und somit auch die Eltern zu uns, die sich doch sehr interessiert an unserem Tun zeigten. Im Laufe der Veranstaltung konnte Anja noch ein betroffenes Kind aus dem Saarland und einen Patienten aus Frankreich kennenlernen.

Bei dem Besuch von Armin Beck, Leiter der Regionaldirektion der Knappschaft in Saarbrücken, konnte Anja nochmals auf unsere Bemühungen und Schwierigkeiten hinsichtlich der Einrichtung einer Ambulanz für Syrinx-Patienten eingehen.

Herr Beck hörte sichtlich interessiert zu, und versprach, sich der Sache anzunehmen. Wir hoffen das Beste. 

Insgesamt konnten wir auch dieses Mal auf unsere Erkrankung aufmerksam machen und die Öffentlichkeit dafür sensibilisieren. 

Gruß Bernd

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Weitere Informationen findet ihr in unserer Rubrik Presse