Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

11.01.2020 Gruppentreffen

Unser erstes Gruppentreffen in diesem Jahr stand ganz im Zeichen der vergangenen Festtage. Jeder berichtet, wie man die Tage verbracht hatte, sei es im Kreis der Familie oder mit Freunden ─ Hauptsache man konnte mal an etwas anderes denken, als an den grauen Alltag.

Anschließend wurden nochmals die Termine fürs Jahr besprochen, hier sei noch einmal speziell an den Termin am 14. März erinnert. Da wollen wir alle gemeinsam Essen gehen. Dani, Lucia, Bruno und Alwin wollen eine Lokalität in Dillingen/Pachten für uns testen. Dorothee war vor kurzem dort und neben Barrierefreiheit soll man da auch gut und günstig essen können. Es soll über WhatsApp zeitig um Teilnahmemeldung nachgefragt werden. 

Da der nächste Termin (08.02.2020) in die Faschingszeit fällt, gebt bitte rechtzeitig Bescheid, wer kommt, damit nicht unnötigerweise der Saal genutzt und geheizt wird. 

Gruß Bernd