Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

Nachruf Thomas Altewischer *31.Oktober 1961 † 15.06.2025

Ich habe am 21.06.25 von Annemarie Brouwer aus den Niederlanden erfahren, dass Thomas Altewischer leider am 15.06.2025 verstorben ist. Ich hatte noch vor kurzem mit Thomas telefoniert. Auch bei diesem Gespräch hatte er das Wohl der Syrinx Patienten im Blick. Von sich selbst und seinen Problemen redete er nur wenig. Wir telefonierten über die letzten fast 20 Jahre immer mal wieder und er machte auch Patienten auf anderen Plattformen auf unsere Selbsthilfegruppe aufmerksam. Er gab uns auch die erste Google Bewertung für unsere Homepage.

Thomas hatte die 1. Deutsche Syringomyelie Plattform online gestellt. Über seine Seite fand ich viele Jahre später die ersten Adressen zu Selbsthilfegruppen und dadurch dann nach 12 jähriger Odyssee meines Sohnes endlich zu spezialisierten Ärzten. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Leider war Thomas zu krank, um an unseren Events teilzunehmen, da die Entfernung bis ins Saarland für ihn in seinem Gesundheitszustand leider nicht zu überbrücken war. Während meinen Begrüßungsreden hatte ich aber nie vergessen, auf ihn und sein Werk hinzuweisen.

Seine Frau erzählte mir heute, dass Thomas die Syrinx als Folge eines Unfalls bekam und nun bedauerlicherweise auch durch einen Unfall verstorben ist. Das ist so unsagbar traurig. Das Schicksal schreibt leider für jeden seine eigene Geschichte.

Ich habe Thomas als einen besonnenen und herzlichen Menschen erlebt, der sich nicht durch Klatsch und Tratsch von seiner Vision hat abbringen lassen. Er versuchte mit aller Kraft, anderen Menschen Wege leichter zu machen. Wege, die er zuvor für sich selbst erst mal finden musste.

Lieber Thomas, wir werden dich und dein Engagement in liebevoller Erinnerung behalten. Der Spruch auf deiner Homepage hat mich nun fast 20. Jahre begleitet, und ich finde es super schön, dass er auch in deinem Zuhause eine Bleibe in den Herzen deiner Liebe gefunden hat.

Liebe Ulla, ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und die Zuversicht, wieder nach vorne zu schauen. In dem Wissen, dass ihr euch ganz bald, hinter dem Nebel der Trauer, an den schönen gemeinsamen Erlebnissen mit Thomas erfreuen könnt. Das ist mit Sicherheit in Thomas Sinne. Fühlt euch ganz herzlich gedrückt von mir.

„Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.“

                                                                                                                            Jean Paul

In tiefer Verbundenheit

Anja