Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Syringomyelie und den dazugehörenden Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006 die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Syringomyelie und verwandte Krankheitsbilder wie z.B. die Chiari-Malformation. In unseren Reihen können die Patienten von den Erfahrungen der anderen profitieren, ihre eigenen Erfahrungen und Ideen einbringen und einfach unter Menschen sein, die wissen was man hat und wofür man sich nicht mehr erklären muss. Ebenso wichtig ist uns die Einbeziehung der Angehörigen. Auch die Kinder spielen eine große Rolle zum einen als Betroffene, zum anderen als Kinder oder Geschwister von Betroffenen. Unsere Gruppe trifft sich monatlich.

Seit unserer Gruppengründung konnten wir Kontakt mit weiteren Selbsthilfegruppen aus dem In- und Ausland aufbauen mit denen wir seither im regen Austausch stehen. In unserer Arbeit werden wir von einem Beirat international anerkannter Mediziner unterstützt. Wir veranstalten gemeinsame Kongresse für Patienten und Ärzte mit international renommierten Referenten und organisieren mehrtägige Seminare.

Wir investieren viel Zeit in die Öffentlichkeitsarbeit, wodurch unsere Arbeit auch in der Fachwelt wahrgenommen und anerkannt wird. Heute finden Patienten nicht nur über das Internet zu uns, sondern werden auch von Ihren Ärzten, Therapeuten und Krankenkassen auf uns aufmerksam gemacht. Trotz der Seltenheit der Erkrankung können wir regelmäßig neue Patienten in unseren Reihen begrüßen.

Ganz nach saarländischer Tradition kommt neben unserem Aktionismus auch das Feiern bei uns nicht zu kurz. Einen Rückblick über unsere Arbeit finden Sie in unserer Rubrik "Chronologie". 

Wir laden Sie ein, zu unseren Gruppentreffen zu kommen oder Kontakt per Mail, Brief oder Telefon mit uns aufzunehmen. Wir freuen uns, auch Sie persönlich kennen zu lernen. 

Die Herausforderung der Mediziner ist es die Syrinx zu verstehen, die der Patienten diese zu ertragen. Nur Austausch bringt Klarheit!

11.08.2018 Sommerfest

28.08.2018

Anja hatte auch dieses Jahr wieder zum Syrinx-Sommerfest eingeladen. Die Einladung nahmen wir gerne an. Zum Glück hatte auch der Wettergott ein Einsehen und es war nicht mehr ganz so heiß. Anja eröffnete das Fest, begrüßte die Teilnehmer ganz herzlich. Ganz besonders auch Tanja und Martin die schon Donnerstag aus Österreich angereist waren und nach den Erzählungen auch Freitags schon mit Anja und ihrem Bruder viel Spaß im Saarland hatten. Es freute alle, dass auch die DMSG Ortsgruppe Spiesen-Elversberg/Heiligenwald mit 4 Mitgliedern teilnahmen. Anja bedankte sich auch für das überreichte Spenden-Kuvert. Ebenso war es schön, dass Annegret Seithe - ehemalige Geschäftsführerin der DMSG Saar mit ihrem Lebensgefährten auch wieder dabei waren. Auf Grund des saarlandweiten Selbsthilfetages in Saarbrücken konnte der jetzige Geschäftsführer Herbert Temmes und ebenso Jürgen Reitz die Einladung leider nicht annehmen. Anja begrüßte auch sehr herzlich Werner Blaß - Tims ehemaligen Judotrainer, der wie sie sagte, Tim beigebracht hat "immer wieder aufzustehen, ganz gleich wie oft das Leben ihn auf die Matte schmeißt". 

Anja dankte Dani Naumann und Bernd Seiler, dass sie diesmal die Organisation unseres Festes übernommen haben. Alle Teilnehmer brachten wie wir finden, herrliche Kuchen, Salate, Vorspeisen und und und mit. Wie immer alles einfach super lecker. Michael, ein lieber Freund von Bernd kümmerte sich auch dieses Mal ehrenamtlich und überaus talentiert um unseren Schwenker, so konnten unsere Österreicher auch unser saarländisches Motto, sehr anschaulich verinnerlichen. „Der Schwenker schwenkt den Schwenker auf dem Schwenker.“ und "Hauptsach' gudd gess, geschafft hann mir schnell!" Die Naturfreunde Sulzbach haben uns auch dieses Mal wieder sehr herzlich bewirtet und uns wie schon im Vorjahr den Kaffee gespendet. Auch dafür bedankte sich Anja und natürlich auch die Gruppe, denn ein paar Euro kann unsere Gruppenkasse immer gut gebrauchen. Es war ein geselliger und unterhaltsamer Austausch untereinander. 

Anja sorgte aber auch für besinnliche Momente. Durch ein Album und liebevolle Erinnerungen erinnerte Sie auch an unseren Dr. med. Christian Belau und Eveline Koch, welche leider nicht mehr mit uns feiern können. So hielten wir als Gruppe auch eine Rückschau auf die lustigen Sketche, welche unser Dr. Belau immer mit viel Herzblut übernommen hatte. Aber auch, wie sehr er uns als Arzt und Freund fehlt. So bleiben auch die, welche schon ihre letzte Reise angetreten haben, in unseren Reihen lebendig. 

Wir haben uns rundum wohl gefühlt und es hat uns wie immer gut gefallen. 

Ganz lieben Dank für die Einladung.

Arno und Gabi

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