2017-11-15-Headlne-St-Johanner-Markt

Überblick über unsere bisherige Selbsthilfearbeit

2005

Nach einer fast 10-jährigen Ärzteodyssee erhielten wir endlich die Diagnose meines Sohnes (damals 12 Jahre) „Syringomyelie“. Damit nicht genug, wir standen gleich vor dem nächsten Problem. Der Oberarzt sah keinen Zusammenhang zwischen den Symptomen meines Sohnes und dieser, wie er sagte, kleinen Zyste im Rückenmark. Bei weiterer Symptomäußerung sollte er in die Kinder- und Jugendpsychiatrie eingewiesen werden. Weder in der Schule, in der Freizeit, noch bei seinem Lieblingssport Judo hatte er Probleme sich zu integrieren und dann unterstellte man ihm, dass seine Symptome psychische Ursachen hätten. Endlich hatte ich die Idee, mir Informationen übers Internet zu suchen. Ich entdeckte mehrere SHG's und fand so zu Monika Wiese (www.syrinx-info.net), die mir in geduldigen Gesprächen Mut machte, zu Dr. Mauer nach Ulm ins BWK zu gehen. Ich hatte in kürzester Zeit einen Termin. Dr. Mauer schenkte uns durch seine ruhige, einfühlsame und vor allem kompetente Art, über das Krankheitsbild aufzuklären, Vertrauen. Er war der erste Arzt der meinen Sohn ansprach und ihm sein Krankheitsbild erklärte. Dies gab meinem Sohn und mir sehr viel Kraft. Sein Engagement bestärkte uns, im Saarland eine eigene SHG zu gründen.