11.08.2018

Da wir an diesem Tag auch unser Sommerfest veranstalteten, nahmen wir nur mit kleiner Gruppe am Saarländischen Selbsthilfetag teil. Wir konnten einige neue Kontakte knüpfen, befreundete Gruppen wiedertreffen und auch auf die Probleme der Syrinx-Patienten aufmerksam machen. Wir bedanken uns auch bei Herrn Tobias Hans unserem Ministerpräsidenten, der sich an diesem Tag die Zeit für unser Anliegen nahm und mir die Möglichkeit einräumte über unsere bisherige Selbsthilfearbeit und unseren Kampf um eine Syrinx-Ambulanz zu berichten. Er wollte sich auch selbst nochmal mit unserer Gesundheitsministerin Frau Bachmann und Herrn Dr. med. Lamberty austauschen und sehen, ob er evtl. etwas dazu beitragen kann, um uns in unserem Anliegen zu unterstützen. Er lobte unser bisheriges Engagement, auch die Einladung zum Ethikrat nach Berlin würde dafür sprechen, dass unsere Arbeit gehört und wertgeschätzt würde. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir durch das Engagement unseres Ministerpräsidenten vielleicht auch einen Schritt weiter kommen. Ich versprach, dass wir auf jeden Fall laut bleiben und unsere Probleme weiterhin öffentlich machen.  

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