Besuch bei Dr. Andreas Gottschalk im Nordwest Krankenhaus in Frankfurt
09.04.2019
Ihr freundlicher Empfang lässt den Austausch zwischen Mediziner und Selbsthilfegruppe auf fruchtbaren Boden fallen und gibt immer wieder Kraft und Motivation weiterhin die Stimme für die Syrinx-Patienten zu erheben. Der Nachmittag war wieder mal überaus kurzweilig und informativ. Auch an dieser Stelle nochmal vielen Dank, dass Sie unsere Selbsthilfearbeit so engagiert unterstützen.
Es ist toll, dass wir Sie auch an unserem Sommerfest begrüßen dürfen,
Bis dahin wünschen wir Ihnen eine stressfreie Zeit.
Foto: Laura Roth Syrinx-Saarland
09.03.2019 Gruppentreffen - dieses mal trafen wir uns um gemeinsam lecker zu essen
Leider konnte Herr Prof. Dr. med. Ralf Ketter nicht wie vereinbart teilnehmen, weil er kurzfristig einen Dienst übernehmen musste. Er möchte jetzt an unserem nächsten Gruppentreffen teilnehmen.
Rückmeldung
Es war ein schöner Abend in geselliger Runde und guten Gesprächen.
Liebe Grüße Sherry-Ann
Foto: Andrea Lawinger Syrinx-Saarland
Petition von Claudia Oswald-Timmer change.org
Teilhabeabbau durch Verschlechterung der Versorgungsmedizin-Verordnung stoppen.
Ich denke, dass diese Petition wichtig ist, vielleicht wollt Ihr ja auch auf der Seite von change.org unterzeichnen.
Deutscher Ethikrat Infobrief 01/19
14.02.2019
Sehr geehrte Frau Schmidt,
wir freuen uns, Ihnen die jüngste Ausgabe des Infobriefes - 01/19 - präsentieren zu können. Sie kann von der Website des Deutschen Ethikrates unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Infobrief/infobrief-01-19-web.pdf heruntergeladen werden.
Enthalten sind folgende Beiträge:
Ad-hoc-Empfehlung
Faire Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Verlautbarung
Anwendung von Keimbahneingriffen derzeit ethisch nicht vertretbar
Forum Bioethik
Pro und Contra der Widerspruchsregelung bei der Organspende
Internationales
Berichte zu vier Treffen von Ethikräten Europas und der Welt
In eigener Sache
Neue Mitglieder im Deutschen Ethikrat
Mit bestem Dank für Ihr Interesse und freundlichen Grüßen
Ulrike Florian
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Deutscher Ethikrat
Jägerstraße 22/23
D-10117 Berlin
URL: http://www.ethikrat.org
09.02.2019 Gruppentreffen
09.02.2019
Zu unserem 2. Gruppentreffen in diesem Jahr hatten leider nur wenige Zeit oder waren aus gesundheitlichen Gründen verhindert. Nicht desto trotz hatten wir doch angeregte Gespräche. Anja berichtete als ersten Punkt ausführlich von ihrem Treffen mit Herrn Dr. med. Nikolaus Rauber - Gremiums Vorsitzender der Kassenärztlichen Vereinigung und leitete dann über zu zwei anstehenden Terminen, die wir als Gruppe wahrnehmen möchten. Zum einen die REHAB am 18.05.2019 in Karlsruhe und zum anderen der saarländische Selbsthilfetag am 31.08.2019 in Saarbrücken. Zu beiden Terminen werden noch Mitfahrer und/oder Helfer gesucht.
Als nächstes informierte Anja über den letzen Stand für unser Seminar in Heidelberg, zu dem sich erfreulicherweise auch unsere Freunde aus Österreich, Bayern, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg angekündigt haben.
Anschließend teilte Anja mit, dass sie am 18.02.2019 wieder ins Ministerium eingeladen wurde, Thema ist weiterhin eine Syrinx-Ambulanz im Saarland.
Den nächsten Gruppentermin am 09.03.2019 wollen wir zu einem gemeinsamen Essen nutzen. Lucia hat sich dankenswerterweise bereit erklärt, sich um eine barrierefreie und auch preiswerte Örtlichkeit zu bemühen.
Bis dahin wünsche ich eine schöne Zeit und hoffe wieder auf ein zahlreiches Erscheinen.
Gruß
Bernd